Caso de Abril

 

 

Nunca olvidaré el día en que estaba en mi camino a nuestro viaje de vacaciones familiar y decidimos parar por la noche y descansar en un hotel de Zacatecas México. Tres de mis cuatro hijas vinieron con nosotros, mis dos gemelas de 13 años y mi otra niña de 1 año. Por la mañana, después del desayuno ellas querían ir a la piscina, por lo que se pusieron su traje de baño y vinieron conmigo. Yo estaba mirando a una de mis hijas gemelas Abril, había algo muy extraño en su cuerpo, vi que uno de sus hombros era más alto que los demás (hombros desiguales) y que su cadera no estaba en el lugar correcto. Su cadera derecha se veía elevada. No me gusto cómo se veía, así que le pregunté a mi marido para que le diera una mirada y me dijera si estaba viendo lo mismo que yo. Y él dijo: - No. y me dijo: - Mira de nuevo. Y él dijo: "No veo nada extraño".

Al día siguiente, él me habló y me dijo que estaba muy preocupado y que mi pregunta le hizo pensar que tal vez Abril tenía un problema; dijo que notaba que cuando Abril estaba de pie siempre se inclinaba una de sus piernas (ella se inclinada hacia un lado). Así que me puse a pensar cuando Abril era un bebé. El día en que empezó a gatear y el día que ella trató de caminar o incluso el día en que comenzó a correr, ella agachó la cabeza como si fuera muy pesada para ella y trataba de mantenerse en pie. No sé por qué no le preste atención, tal vez porque Abril siempre fue una niña muy saludable, además su pediatra no mencionó nada al respecto.

Esa semana de vacaciones no pude dejar de pensar por qué el cuerpo de mi hija estaba tomando esa forma, hasta entonces pensé que tenía la tez de su padre. Él es muy alto y delgado. Pero eso no fue suficiente explicación para todas las otras cosas que empecé a notar en el cuerpo de Abril. Por ejemplo ¿por qué su cintura era tan desigual? (ahora sé que esta enfermedad se llama lordosis). Pero en ese momento yo no sabía lo que estaba pasando, hubo una gran cantidad de detalles que empecé a recordar y que nunca les presté atención tal vez porque no era consciente de su importancia.

Cuando volvimos de nuestro viaje, lo primero que hice fue hacer una cita con el médico. Como un procedimiento regular, primero se debe ir a un médico general. Recuerdo que yo fui la primera que entró y le dije al doctor todo lo que estaba viendo en el cuerpo de Abril. No quise que ella escuchara, porque si no era algo serio yo no quería hacerla sentir mal, tal vez yo estaba equivocada así que él me escucho y luego llamo a Abril. La examinó y nos dio un pase para ir a ver al cirujano de traumas. El diagnóstico médico dijo: - Probablemente escoliosis. Salí del centro médico muy preocupada, yo no sabía lo que significaba la escoliosis, yo ni siquiera estaba familiarizada con esa palabra, pero yo no tenía un buen presentimiento. Así que hablé con mi marido y me dijo que deberíamos esperar al otro diagnóstico. El día de la cita llegó y esperamos al otro médico durante más de una hora, Abril estaba impaciente, ansiosa y molesta. No entendía por qué tenía que ver a un médico si se sentía bien. Bueno, el médico no llego, así que nos fuimos y mi marido decidió hacer otra cita, pero esta vez con un doctor al que conocía, y el día siguiente, el médico confirmó el primer diagnóstico. Lo cual era: escoliosis idiopática y acortamiento de la pierna izquierda.

Lo primero que teníamos que hacer era averiguar qué tipo de escoliosis era y qué tipo de tratamientos eran los mejores para Abril. El médico comenzó a explicar y estaba sorprendida, haciendo mi mejor esfuerzo para prestar atención a lo que estaba diciendo. Dijo que en el futuro había una posibilidad de tener que hacer una cirugía, pero lo primero que Abril necesitaba era un corsé de Milwaukee. Cuando salimos Abril estaba devastada, no podía dejar de llorar y nosotros estábamos muy preocupados. El médico nos envió donde un fisioterapeuta y nos dio la dirección de donde podíamos encontrar el corsé para Abril. Era viernes por la noche así que no había manera de conseguir una cita con el fisioterapeuta y el ortopedista cambió de dirección. Al día siguiente (sábado) lo buscamos y lo encontramos en este almacén descuidado con dispositivos extraños y un montón de zapatos. Hablamos con él y le dije sobre la condición de Abril. Le dije que era urgente para nosotros tener el corsé. Nos dio un catálogo con una gran cantidad de muestras de corsés así que le dije que viniera a nuestra casa al día siguiente y tomara las medidas para el corsé de Abril, dijo que necesaria estirar los brazos y piernas de Abril para que las medidas resultaran correctas. Yo no entendí eso muy bien, pero aun así le dije que viniera el domingo de todos modos. Cuando llegamos a casa le mostramos a  Abril el catálogo de corsés, ella estaba molesta y dijo que nunca volvería a usar el corsé de Milwaukee. Ella quería que el corsé de Boston, estaba muy triste y yo no la podía obligar a hacer algo que ella no quería hacer, así que a medio día llamé al ortopedista y cancelé la cita.

El lunes fuimos con la fisioterapeuta, quien era una médica retirada muy amable, ella tenía su propio centro médico y trató de explicarnos algunas cosas más sobre la escoliosis, nos dijo que había un nivel máximo de curvatura de la columna y que al pasar a ese nivel existía la posibilidad de que tendrían que hacer la cirugía. Abril estaba muy cerca de ese nivel, las radiografías mostraron 38 * y en ese momento yo no era consciente de las ventajas y desventajas de una cirugía. Lo único que sabía era que quería parar la deformación del cuerpo de mi hija.

También nos dijo que el tratamiento duraría 3 o 4 años y nos pareció que era un tiempo muy largo, no podía dejar de pensar en que ella estaba en su segundo año de escuela secundaria y que tendría que usar ese corsé todo el tiempo en la universidad.

Estábamos devastados, confundidos y desesperados, para nosotros no había una salida, así que empecé a buscar en la guía telefónica y en Internet, con la gente que conocíamos, búsqueda de nombres, de doctores. Si había una posibilidad de que mi hija tuviera que ser operada queríamos el mejor médico para ella. El fisioterapeuta me preguntó si ya había comprado el corsé, le dije que no, que todavía estábamos buscando a alguien que lo hiciera. Ella nos preguntó si nos habíamos dirigido al Ingeniero Caudillo y le dije que nuestro primer médico nos dio el número de teléfono y dirección de otra persona, ella específicamente nos recomendó ir a verlo, nos dijo que él era el mejor en esa zona y que conocía un montón de gente, también hizo una conferencia con ortopedistas el año pasado y hablaron sobre la escoliosis. Esa fue una luz de esperanza en nuestro camino. Nos encontramos con el ingeniero Caudillo y él nos presentó al Dr. Miguel Gómez, esta era una forma de aprender más acerca de la enfermedad, pero sobre todo una oportunidad para poner a mi hija en buenas manos.

Hoy estoy escribiendo de esta forma y no lo creo, me siento confiada y tranquila, Abril ha estado utilizando su corsé durante 3 años. Pero hace un año que lo ha estado usando sólo durante las noches. Su recuperación ha sido increíble; hemos logrado reducir las 2 curvas que tenía. La torácica se redujo en un 50% y la zona lumbar un poco menos. Pero el doctor Gómez siempre me dice que lo que importa es el equilibrio, más que las curvas. A veces no entiendo todo sobre esto, ya que cada médico tiene su propia manera de diagnosticar, pero confío en la experiencia del Dr. Gómez. Recuerdo que al principio lo único que me preocupaba era detener esa curva en la columna vertebral de Abril, pero con toda la atención y la ayuda que hemos recibido Abril tiene una mejor postura ahora, ella está en un mejor estado de ánimo. Me siento muy afortunada porque en este camino me encontré con gente maravillosa, muy profesional en su trabajo y dispuestos a ayudarnos en todo lo que pudieran con sus conocimientos y experiencia. No todos tienen la misma suerte. Recuerdo que un año atrás de que Abril fuera diagnosticada la llevé al médico porque no se sentía bien, ella no era capaz de ponerse de pie por sí misma, ella se quejaba de dolores de espalda y cuello. Era muy raro e inusual, por lo que fue al médico y en el camino recordé que ella había tenido este tipo de dolor antes, dos veces para ser más específica, así que le dije al médico, pero por desgracia él no tenía el conocimiento para diagnosticar estos síntomas. Él solo le dio a Abril algunos analgésicos para tortícolis. Ahora sé que esos eran síntomas de escoliosis. Tal vez el médico no tomó radiografías porque no los encontró necesario, él podría haber descubierto la condición de Abril un año antes, me decepcionó en el servicio médico.

Abril uso 5 corsés, el primero fue del tipo Milwaukee,  lo uso durante 3 meses, pero no era tan útil para reducir las curvas, sin embargo, fue útil para ella en una forma emocional. El resto de los corsés se hicieron con la técnica CAD CAM, eran más eficaces y menos perturbadores y por esta misma razón le dieron la oportunidad de moverse mejor. Estos corsés fueron hechos por el Dr. Gómez, con este tipo de corsés Abril estaba teniendo una vida normal, lo único diferente era que tenía que usar un tipo de ropa especial, pero no tenía problema con eso, ella es una chica muy ecuánime. Ella hace la rutina de ejercicios todos los días, nada 3 veces a la semana y siempre sigue las instrucciones del ortopedista (sobre la forma de usar el corsé). El único día que no llevó el corsé fue en su cumpleaños 15, pero lo uso  en la noche cuando llegamos a casa. A veces en la mañana ella despierta con algunos moretones en su cuerpo a causa de la presión que el corsé hace en su cuerpo y le pregunto si le duele y ella dice que cuando se duerme no se siente nada.

Mi trabajo no me permite estar con ella, pero trato fuertemente no descuidarla en todo momento, me aseguro de que este haciendo sus ejercicios, pero ella no necesita mi supervisión en eso, ella sabe que es su responsabilidad y siempre los hace, no hay necesidad de que yo le diga. Los primeros meses fueron muy duros porque tuve que dejar un montón de mis actividades diarias para poder llevar a Abril a su tratamiento, a veces teníamos que visitar al médico 3 veces en el mismo día, porque el corsé le molestaba en una cadera. Pero era necesario hacerlo, que el corsé encajara perfectamente y que pudiera estar lo más cómoda posible al usarlo todos los días. Hemos tratado de crear un buen ambiente para ella, tan pronto como supimos de su enfermedad, hablamos con nuestras otras chicas y les explicamos que su hermana iba a necesitar mucho amor y paciencia. También les dijimos a sus primos, tíos y tías, que ella iba a usar el corsé por un período de tiempo y les explicamos todo sobre la escoliosis. También le hicimos una gran manta con mensajes de ánimo de todas las personas que la aman, su familia y amigos, y le hicieron un escritorio especial para que pudiera encajar perfectamente con el corsé de Milwaukee, pero cada vez que tenía el corsé CAD CAM ella no lo necesitaba más.

Ella también encontró apoyo en sus maestros y compañeros de clase, uno de sus profesores le pidió que preparara una clase sobre la escoliosis por haber estado ausente un par de días, de esa manera quitaba las ausencias. Ella estaba más que feliz de hacerlo. Ella buscó en Internet y encontró una gran cantidad de información y ella hizo una presentación, ella quería que todos supieran todo acerca de la escoliosis, ya que algunos de sus compañeros de clase podían tenerla sin siquiera saberlo. A ella también le gusta ir a las conferencias de prótesis y ortopedia en México.

Ella ha estado 2veces  en Guadalajara y una en Aguascalientes. También fuimos a visitar al Dr. Gomez en Houston, ella siempre vuelve esperanzada, quizá porque sabe que son muy profesionales. Creo que todo esto le ayudó a tomar su enfermedad y su tratamiento de una mejor manera, ella siempre ha sido una muy buena estudiante. Sus calificaciones bajaron justo cuando empezó el tratamiento, pero después de eso obtuvo el primer lugar en la clase. En  las vacaciones de este año, Abril finalmente tuvo la oportunidad de nadar en el océano y poner los pies en la arena sin tener el corsé puesto, el corsé sólo la hacía sudar a mucho. Ella todavía tiene que usar zapatos especiales para el pie izquierdo, en este momento no está utilizando el corsé por lo que puede vestirse como una chica normal y eso la hace sentir mejor. Tengo mucha confianza en que en el futuro nuestra hija no tendría más problemas. Pero si sucede algo sabemos que podemos contar con una gran cantidad de profesionales que están dispuestos a ayudarnos.

Es necesario que todos sepan que no hay mucha información acerca de esta enfermedad, pero el sitio web Dr. Gómez le puede proporcionar una gran cantidad de información valiosa.

Nuestro número de teléfono en México es 52 871 725 4861 si alguien está interesado en contactarnos.

Sra. Rosario Varela